Konuya nereden ve nasıl başlayacağımı bilemeden yazıyorum. Bu satırları yazarken de bir baba olarak gerçekten de çok ve çok zorlanıyorum. Ve sonra diyorum ki, bu durumla bende karşı karşıya kalsaydım ne yapardım? Sizde bu soruyu kendinize hiç sordunuz mu? Sosyal medyada, çarşıda, pazarda onlar için gönüllü olan iyilik meleklerini görüyoruz. Kimler mi onlar SMA hastalığıyla mücadele eden minicik yüreklerin sesleri, gönül erleri…
Peki, hem bu hastalıkla boğuşan o canların, o anne ve babaların seslerini duyuyor muyuz? SMA hastası çocuklar.. Kimisi henüz 6 aylık, kimi henüz bir yaşında. Burunlarında borularla, nefes almak için ağızlarında maskeyle, rahatça nefes alamayan, yemeğin, suyun, aklınıza ne geliyorsa işte o yiyeceklerin tatlarını dahi bilemeyen çocuklar… Annesiyle evcilik oynayamayan küçük kızlar, babalarıyla futbol oynayamayan küçük erkekler. Yürüyemeyen, nefes alamayan o sessiz çocukların fotoğraflarını gördüğünüzde ne hissediyorsunuz? Yüreğiniz bir an olsun cız etmiyor mu?
Çok üzülüyoruz, içimiz parçalanıyor. Sonra da telefonda sosyal medyaya takılırken parmağımızın tek bir hareketiyle geçiyoruz fotoğrafları. Ve diyoruz ki, mutlaka yardım eden birileri vardır. Gece rahat uyuyabildi mi? Ateşi düştü mü? Daha bunun gibi söylemlerin daha yüzlerce farklılık gösteren boyutlarına aşina olan ailelerin feryatlarına sessiz kalmayalım. Onların ihtiyaç duyduğu o çok ve çok pahalı olan ilaçlara ulaşmaları için karınca kararınca nerede görürsek görelim yardım elimizi uzatalım.
SMA Tip1 de ilaçlar yalnızca belirli yaşa kadar alınabiliyor. Ve bu ilaçlar o kadar pahalı ki çoğu bebek o yaşı göremeden melek olup uçuyor bu dünyadan.. Biraz düşündüğümüzde ya bizim bebeğimiz bu kadar çaresiz kalsaydı? Ne yapardınız lütfen bunu bir düşünün. Yine tekerrür ederek söylüyorum gerçekten de ben bu satırları yazarken dahi çok zorlanıyorum ve duygularıma hakim olamıyorum. Bu dünyada onlarında yaşamaya hakkı var, onlarında gülmeye, gezmeye, oyunlar oynamaya ihtiyacı var..
Bu sorun, gerçekten de vatandaşla beraber kalmayıp devletin üstlenmesini zorunlu kılacak kadar büyük. Çünkü tedavide kullanılan ilaçlar çok pahalı. Eğer ki sizler onların yanlarında olmazsanız her gün onların nefesi tükenmeye devam edecek, her gün kas kaybetmeye devam edecek. Bugün hayatınızdan hiçbir şey götürmeyecek ufak bağışlarınız o yüreklerin yaşama bağlanmasına büyük umutlara vesile olacaktır..