14 AYLIK SMA TİP-1 HASTASI YİĞİT HAMZA, 30 MİLYON TL TUTARINDA İLAÇ ALINIRSA HAYATA TUTUNABİLECEK
30 MİLYON LİRAYI AŞAN TEDAVİ MASRAFLARI
İnşaat işçisi Yunus Demir ve ev hanımı Pınar Demir'in ikinci çocukları olarak dünyaya gelen Yiğit Hamza Demir, SMA olarak bilinen Spinal Musküler Atrofi hastalığı ile mücadele ediyor. Şuan 14 aylık olan ve henüz 15 günlükken SMA hastalığı teşhisi konulan Yiğit Hamza, 30 milyon lirayı aşan tedavi masrafları nedeniyle acılar ve ağrılar içerisinde yaşam mücadelesi veriyor. Bu miktarda bir parayı tek başına toplayamayacağını belirten baba Yunus Demir ise evladının su içerken bile zorlandığını belirterek, yetkililerden yardım istiyor.
"NEFES BİLE ALAMIYOR"
Elleri kolları bağlı bir şekilde, çocukları için bir yaşam şansı arayan Demir çifti evlatlarının, su içemediğini, yemek yiyemediğini hatta nefes alırken bile zorlandığını belirterek, "Evladımızı sünnet ettirmek, askere göndermek, evlendiğini görmek istiyoruz. Çocuğumuz ilacı almadığı her saniye ölüme gidiyor. Günde 3 saat ya uyuyor ya da uyumuyor. Bizim çocuğumuz ölüyor" diyerek, içinde bulundukları zor durumu anlattı.
"KULLANDIĞI İLAÇ TEDAVİ ETMİYOR, HASTALIĞI YAVAŞLATIYOR"
Hamza Yiğit'in yaşadığı süreçlerden bahseden baba Yunus Demir, "Ben aslen Ağrılıyım. 8 senedir Kırıkkale'de yaşıyorum ve burada inşaat işleri yapıyorum. 5 yıl önce Ağrı'da evlendim. Hamza benim ikinci çocuğum. Hamza, Ağrı'da dünyaya geldi v 15 günlükken sol kolunda Pleksus ismi verilen bir hastalık tespit ettik. Daha sonra Hamza'yı Ağrı'dan Kırıkkale Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'ne getirdik. Burada SMA teşhisi konuldu. Devletin verdiği Spinraza diye bir ilaç var onu kullanıyoruz. Ancak bu ilaç tedavi etmiyor sadece hastalığın ilerleyişini yavaşlatıyor. Asıl kullanılması gereken Zolgensma diye bir ilaç. Bu ilaç sadece yurtdışında var ve fiyatı 30 milyon lira. Bizim bu kadar bütçemiz yok" dedi.
"SABAH KALKAR MI, KALKMAZ MI? BİLEMİYORUZ"
10 ailenin bir araya gelmesi durumunda bile bu ilacın alınamayacağını belirten baba Demir, "Evladım su içerken zorlanıyor. Bir günde üç defa boğazında yemek kaldı. Ben o gün orada çok ağladım. benim çocuğum gözümün önünde ölüyor, eriyip gidiyor. Kimse bize sahip çıkmıyor. Bu ilaç çok pahalı. 10 aile bir araya gelse bile alamaz. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya ve bütün yetkililere sesleniyoruz, bu ilaç Türkiye'ye getirilsin."
“AYLIK KAZANCIM ANKARAYA GİDİP-GELMEYE GİDİYOR”
İlaçlar için sürekli olarak Kırıkkale’den Ankara’ya gittiğini belirten baba Demir, “Çocuğumun kullandığı ilaçları almakta zorluk çekiyorum. Yiğit Hamza’nın tedavisi Kırıkkale’de olmadığı için ayda 4 kere veya 5 kere Kırıkkale’den Ankara’ya gitmek zorunda kalıyorum. Ankara Şehir Hastanesi’ne veya Sami Ulus Hastanesi’ne gidiyorum. Bu nedenle her ay yaklaşık olarak 4 ila 5 bin lira para harcıyorum. Kırıkkale Valiliği’nden ve yetkililerden Bu ilaçların bizlere verilmesini istiyorum. Zolgensma isimli ilacı kullanmazsa bu çocuğun en fazla 1 yıl ömrü var. Çocuk ölür mü, kalır mı bilmiyoruz. Yiğit Hamza’nın bu ilacı acilen alması lazım yoksa durum git gide kötüye gidiyor.” dedi.
"YİĞİT HAMZA'NIN NEFESİ OLUN, ELİNDEN TUTUN"
Yiğit Hamza’nın kaslarının erimeye başladığını ve çok fazla ağrısı olduğunu belirten anne Pınar Demir, "Yiğit Hamza’nın annesiyim. Oğlum çok acı çekiyor, çok ağlıyor. Yemek yerken boğazına kaçıyor. Su içerken boğazına kaçıyor. Yiğit Hamza’nın çok fazla ağrısı oluyor. Tedavisi için bu parayı toplamamız lazım. Bunun için elinizden ne geliyorsa lütfen bize destek olun. Yiğit Hamza’nın sizlere ihtiyacı var. Yiğit Hamza’nın kasları erimeye başladı. Bunun için çok ağlıyorum, çok kötü oluyorum. Oğlumun elinden tutun.” dedi.
“YİĞİT HAMZANIN İYİLEŞTİĞİNİ GÖRMEK İSTİYORUM”
Çocuğunun evlendiğini görmek istediğini belirten anne Demir, “Eşim inşaat işçisi. O nedenle bu ilaçları alacak paramız yok. Benim çocuğum ölmesin, yaşasın istiyorum. Ailecek çok fazla zorluk çekiyoruz. Lütfen oğlum Yiğit Hamza’nın elinden tutun. Yemeğini bile yerken çok zorlanıyor. Yemek boğazında kalıyor. Neredeyse hiç uyumuyor, Sabah 4 gibi uyanıyor, geceleri 3 saat ya uyuyor ya da uyumuyor. Oyun oynarken, altını değiştirirken çok zorlanıyor. Benim çocuğum ölüyor. Benim çocuğumun da diğer çocuklar gibi koşmasını, oynamasını, parka gitmesini istiyorum. Çocuğumla dışarıda gezmek istiyorum. Yiğit Hamza’nın iyileştiğini, askere gittiğini, evlendiğini, çocuklarının olduğunu görmek istiyorum. Çocuğumun iyileşmesini istiyorum.” dedi.
SMA HASTALIĞI NEDİR?
“SMA olarak bilinen Spinal Muskuler Atrofi hastalığı, 6 aylık ve da küçük bebeklerde görülen kas kaybı ve zayıflığa neden olan, oldukça nadir görülen ölümcül bir hastalıktır. Hasta bireylerde bacaklarda ve özelikle kollarda ileri derece güçsüzlük hissedilir. SMA hastalığında, mutasyone uğramış normal dışı bazı genler, sağlıklı kas oluşumu için gerekli olan proteinlerin üretimine etki eder. Bu nedenle bireyler, sağlıklı kas oluşumundan mahrumdurlar. Ayrıca SMA hastalarında omurilikte motor nöronlar olarak adlandırılan sinir hücrelerinde kayıplar yaşanır. Bu kayıplar sonrası vücudun merkezine yakın olan kaslar başta olmak üzere tüm kaslarda güç kayıpları gözlemlenir.”
Haber: Burak Çalışkan